Подарите ребенку жизнь

Фото: plamya-truda.ru

Саше 18 июня исполнилось 10 лет. В семье Сашу очень ждали. Девочка родилась здоровой и радовала всех первыми шагами и улыбками. Но постепенно она стала слабеть, ходила все реже, а потом и вовсе села в инвалидное кресло и как выяснилось – навсегда. Оказалось, у Саши неизлечимое заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА) – группу наследственных заболеваний, протекающий с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. У человека с СМА постепенно атрофируются мышцы и огромные проблемы с дыханием. Девочке становится все сложнее двигаться и дышать. Благотворительный фонд хоспис «Дом с маяком» собирает 899 500 рублей, чтобы купить Саше аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, специальное питание, аспиратор (убирать мокроту из дыхательных путей) и кислородный концентратор (поддерживать оптимальный уровень кислорода в крови), весы и шезлонг. Если у Саши будут все эти приборы, ей не придется переезжать в больницу, она сможет жить с мамой, бабушкой и прабабушкой, а еще со своими любимыми животными. В данный момент мама Сашеньки не работает, потому что все свое время посвящает борьбе с тяжелой болезнью Саши.

Недавно после перенесенного воспаления легких Саша впала в кому. Мы все вместе молились за нашу Александру и она вышла из комы. Даже врачи были удивлены, а это значит, что Саша сильная духом и она  борется с болезнью. Таким детям важно помогать, чтобы они дышали легче, двигались – свободнее, чтобы они не проводили жизнь в хрипах тяжелого вдоха-выдоха, скованные стенами дома и слабостью мышц. Саша в прошлом году была участницей районного конкурса «Эко — мода», которую проводила инициативная группа мам детей – инвалидов г. Дятьково и Дятьковского района, а еще Саша очень любит читать, лепить изумительные мини-скульптуры размером от 0.5см до 5см из пластилина, нравиться рисовать. Главная Сашина мечта – надеть красивое платье и лакированные туфельки, как у принцессы, но все наряды Саше слишком велики – после недавней болезни она слишком сильно похудела, а еще Саша мечтает увидеть огромном море.

Наши дети-инвалиды — это такие же дети: со своими мечтами, идеями, высказываниями, они обычные дети, просто им нужно немного больше, чем здоровым, чтобы их мечты осуществлялись, а главное, чтобы они могли не существовать, а жить, как обычные дети. Саша является подопечной инициативной группы»Сильные мамочки»-группа мам детей-инвалидов г.Дятьково и Дятьковского района. МЫ — МАМЫ, именно мамы таких вот особенных детей. И не всегда наши сильные мамочки могут справиться с бедой сами. Нет у них таких денег в семье, а смотреть на мучения своего ребенка и без возможности помочь самой, это самое страшное, что есть на свете. А для этого мы и обращаемся за помощью к небезразличным людям. Саше нужна помощь и без помощи отзывчивых людей семья самостоятельно не справится.

Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования
и словом САША, например «САША 500».
Деньги с карты можно перевести по ссылке: https://www.childrenshospice.ru/cloudpayments/ с пометкой САША КСЕНЕВА
Реквизиты фонда:
Полное наименование организации:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование Саша Ксенева
Информацию можно проверить на официальном сайте фонда:
http://www.childrenshospice.ru/
Телефон фонда: 8 926 588 20 35 Прокопьева Лена
Руководитель инициативной группы «Сильные мамочки» — группа мам
детей-инвалидов г. Дятьково и Дятьковского района Солодухина Юлия
Сергеевна. Телефон для связи: 89102987004

 

 
По теме
 
В Брянске устроили Романовский бал - Газета Брянские новости Бал в честь последнего российского императора Николая II и его семьи прошел в Брянской областной библиотеке имени Тютчева.
13.11.2018 Газета Брянские новости
Дорогие друзья, поклонники литературы, фотоискусства, те, кому дорога историческая память о нашем городе, кто любит слушать и слышать.
13.11.2018 Пламя Труда
Жители Чечни смогли увидеть, как Брянск принял артистов ансамбля «Вайнах», которые выступили на сцене театра драмы имени А. К. Толстого в рамках творческого проекта «Мост дружбы».
13.11.2018 Брянская Учительская газета
Представители брянского клуба «Фантазия» областного методического центра «Народное творчество» Максим Морозов и Светлана Плодущева покорили жюри международного танцевального марафона «Русский стандарт — 2018».
13.11.2018 Брянская Учительская газета
«Света» не выдержала нагрузок, и начала скакать – из-за повсеместного использования электрических обогревателей из строя выходят подстанции Пока президент Украины Петр Порошенко провожал грустным взглядом глав государств,
13.11.2018 БрянскToday.Ru